Моя глютеновая история. Часть 3. Жалкое существование и эксперименты над собой

[nervo4ka]

*
Ряд историй, с которыми я недавно столкнулась, и людей, тоже как и я страдающих от непереносимости глютена, заставили меня вспомнить, что я так и не дописала свою собственную "глютеновую историю", которую начала еще в 2013 году. Решила, что пора продолжить. Может, за два года что-то изменилось в воздухе, и меня лучше поймут? ;))

Моя глютеновая история. Часть 1. Общая информация
Моя глютеновая история. Часть 2. Появление проблемы и попытки ее вылечить в России




Первые эксперименты над собой
Мое повествование закончилось на том, что с помощью гормонального крема я взяла под контроль свои кожные проблемы, закончила университет в 2006 году и переехала в США. В США же мои эксперименты над собой продолжились. Я стала вести пищевой дневник, чтобы проследить реакцию организма на те или иные продукты. Недавно я на него наткнулась, почитала и тяжко вздохнула. Каждый день я писала о том, что у меня болит желудок, живот раздут, как будто я наглоталась воздушных шариков, и они давят изнутри. Писала о том, что постоянно воспаляется и чешется кожа, болят и слезятся глаза. Мои наблюдения и ограничения так и не привели ни к какому логическому выводу, и это вгоняло в тоску.

Психотренинг, новый виток экспериментов и...
Следущей соломинкой, за которую я схватилась, стал игровой психотренинг от Лисси Муссы осенью 2009 года. Помимо всякой волшебной туфты и хренатени идея была в том, чтобы с помощью исключающей диеты найти проблемные продукты. Чтобы подготовить основу для анализа, первые 3-4 дня я ела одни каши (гречневую, рисовую, пшеную или пшеничную) без соли и разных добавок. А потом постепенно добавляла к кашам разные продукты: сначала овощи, фрукты, а потом белковую пищу. После каждой добавки в течение дня я следила за тем, как ведет себя моя кожа и организм в целом. Я даже пост тогда написала по результатам двух месяцев экспериментов. В то время я еще не знала про существование глютена! А сейчас, когда я перечитываю этот пост, понимаю, насколько это было очевидно. Кто бы мне сказал тогда! Я бы не потеряла еще несколько лет жизни и не впала в жестокую депрессию. 8((

***************
Вынесу несколько очевидных пунктов из того поста с пояснениями в скобках с текущими знаниями о глютене:

5. Категорически не подходит кисло-молочная продукция - никакие йогурты, молоко, кефиры, сыры, творог (непереносимость глютена идет об руку с непереносимостью лактозы, потому что повреждаются ворсинки кишечника. Стоит исключить глютен, как волшебным образом проходит и лактокзная проблема).

6. От покупных сладостей - разных печенек, тортиков, кексов - я моментально реагирую жуткой чесоткой и опухшими глазами (Сюрприиииз! Интересно, почему это? ;))).

7. Из покупного я чешусь даже на хлеб! (Ну надо же! ;)))

8. Еще моя организма не любит обычные макароны, зато рисовые уплетает за обе щеки (кто бы мог подумать? Макароны не из пшеничной ли муки делаются? ;))).

9. Шоколад нужно есть очень осторожно. Если переборщить, то начинаются почесунчики (Это, конечно, необычная реакция, ведь в шоколаде не должно быть глютена. Но реальность такова, что бОльшая часть шоколада производится на оборудовании соприкасающемся с пшеницей. На этикетках об этом всегда пишут, и это очень важная информация, потому что даже небольшое загрезнение неглютеновой еды пшеницей делает ее непригодной для человека с целиакией).


***************
За два месяца моих экпериментов я похудела до 40 кг и стала бояться смотреться в зеркало, потому что там на меня смотрел скелет. Но благодаря тому, что я практически не ела ничего глютенового (как я сейчас понимаю), кожа заметно очистилась и посвежела. По условиям "тренинга" запрещалось пользоваться какими-либо таблетками или гормональными кремами, но мне они и не требовались, потому что кожа больше не воспалялась, а прошлое шелушение подсохло и превратилось в "змеиную" сухую кожу. Сколько это могло продолжаться? Я же не железная быть на такой жестокой низкокалорийной диете всю жизнь, а про глютен еще не знала, поэтому в какой-то момент сорвалась и снова стала есть все подряд. Это к вопросу о вреде жестоких ограничительных диет. ;))

Как думаете, что произошло? С возвращением в рацион мучного (я с радостью опять стала налегать на сладости) моя кожа снова вспыхнула ярким и болезненным воспалением. Краснота и зуд стали расползаться и захватывать все больше здоровой кожи. Все мое лицо, шея и руки от локтей до кистей покраснели, стали появляться зудящие пятна на ногах. Вот здесь есть фотографии того периода. Если приглядеться, то будет видно, что мое лицо и руки нездорово красные. Ну да, я выглядела очень и очень специфически, но больше всего убивала БОЛЬ и зуд все 24 часа в сутки. Я принципиально продолжала не пользоваться гормональным кремом, ведь я же с него соскочила по условиям "тренинга". Да... было время, когда принципиальности и упертости во мне было больше, чем мозгов. Сейчас я вроде поумнела с тех пор. ;))

Где-то в этот период моих экспериментов мы с Ваней приехали в Россию, чтобы встретить там 2010 год. Я решила сходить к аллергологу в Самаре и сдать анализы. Мне было уже все равно, я хваталась за любую соломинку. По результатам анализов крови на разные популярные аллергены у меня ничего не обнаружили! Даже на те продукты, на которые я явно ощущала реакцию, например, на креветки. Врач развел руками и сказал, что не знает, в чем причина моих кожных проблем. "Смиритесь, у вас атопический дерматит. Атопический - потому что хрен знает науке не известно, что его вызывает". Но тем не менее врач немного вернул меня к жизни, объяснил в очередной раз механизм развития бурной аллергической реакции, заставил пропить курс гормональных таблеток и снова посадил на гормональный крем, чтобы больше не допускать такого плачевного состояния, до которого я себя довела. Если еще не забыли, на тот момент я была вся красная, болящая и зудящая. После двухнедельного курса таблеток боль и воспаление ушли, кожа очистилась, а я вернулась к тому, с чем уехала в 2006 году из России - взяла болезнь под контроль гормональным кремом. По-крайне мере, теперь мне было практически не больно, просто кожа периодически зудела и воспалялась как и раньше. По не известным причинам, а это больше всего злило - у всего есть причина, просто никто не хочет воспринимать меня серьезно и помочь разобраться.

...и депрессия
Люди, которые живут годами с хронической болью, могут себе представить, что творилось у меня в голове. Я слишком верила в то, что этот "волшебный психотренинг" меня вылечит, но поскольку не получила желаемого или хотя бы объяснимого результата, у меня опустились руки. Я впала в самую настоящую жестокую депрессию. Но осознала это только тогда, когда выбралась из нее спустя 7 месяцев. Я с трудом стаскивала себя с кровати каждое утро и не понимала, зачем я живу? Чтобы страдать? Сейчас, спустя 6 лет, я понимаю настоящую причину депрессии. Я безоговорочно верила тому, что "тренинг" мне поможет и никак не могла смириться, что я так и не докопалась до истиной причины своей болезни. Ведь я же приложила столько усилий, столько страдала! И все ради того, чтобы не получить никакого результата?! Так я познала на своей шкуре (хаха) всем давно известную истину: жизнь несправедлива, и не всегда большие усилия и/или страдания приводят к решению проблем и/или исполнению желаний. ;))

Мы много с Ваней тогда говорили на эту тему и однажды он сказал мне, что я должна смириться и отпустить. В тот вечер эта мысль, наконец-то, достигла моего сознания, и на следующий день я проснулась "здоровой". Всмысле я проснулась с радостью от предстоящего дня и без суицидальных мыслей. И только тогда поняла, что все эти месяцы была в депрессии. Кто бы мог подумать?!

Надо сказать, что приблизительно в то же время я стала активнее заниматься спортом вытаскивая себя силой в спортзал. Это тоже позитивно повлияло на мое психическое самочувствие, потому что отвлекало от физиологических страданий. А в начале 2011 года я стала бегать, а потом и заниматься триатлонами. Многие видели развитие этого сюжета в реальном времени. ;)) Тоже своеобразный способ отвлечься и забыться от одних страданий посредством других, более позитивных. Эндорфинчики к тому же. ;))

Знакомство с глютеном
Приблизительно в то же время где-то в 2011-2012 году читала я как-то ЖЖ и зацепилась взглядом за пост моего френда из США. Он рассказывал, как ходил в ресторан всей семьей и попросил, чтобы детскую еду не поливали соусом, потому что в нем глютен. А официантка, дура такая, забыла об этом. Когда принесли еду и показали на проблему, она взяла нож и стала счищать с рыбы этот соус типа "сейчас все исправлю". Фейспалм.

Прочитала я это и решила посмотреть, что это за зверь такой - глютен. И как меня засосало в это чтиво... Не могу сказать, что в тот момент на меня снизошло озарение, но факты стали выстраиваться в ясную картину и совпадать с моими текущими наблюдениями за собой. Я решилась на очередной эксперимент - попробовать исключить глютен. Вот так совершенно случайно тот пост в ЖЖ стал поворотным в моей печальной истории.


Продолжение следует....



*

Comments

[exist-ence.livejournal.com]

очень интересно, спасибо за рассказ!

[nervo4ka.livejournal.com]

Буду рада, если кому-то он окажется полезным, хотя бы просто задуматься.

[pandafromisland.livejournal.com]

У меня есть коллега, она тоже на глютен-фри перешла из-за проблем с кожей, а потом решила это дело еще и полирнуть веганством, уже полтора года веган.

[nervo4ka.livejournal.com]

Я как-то пробовала из интересу тоже перестать есть мясо, но поняла, что это не мое. Ради моды я не стану себя истезать. Может, когда-нибудь организм сам откажется от мяса, а пока только требует. ;)) В беременность я бы без него ноги протянула!

И вообще, если не есть И глютен, И мясо, то на большинстве сборищ и в гостях совершенно нечего будет есть! Я и так уже задолбалась, чтобы ограничивать себя из-за моды на веганство еще больше.

[empat-cz.livejournal.com]

А-ха-ха, я еще не читала, но уже тебя понимаю :)
Раньше я слышала об очередных изощрениях очередной приятельницы, пекущей для ребенка безглютеновый хлеб, и думала, ога, конечно, прямо у всех вот аллергия, начитались и надо заморачиваться :)) А когда у меня самой явная реакция, то понимаешь, что это не каприз, это очень зудит и щиплет, и это однозначно от муки. Тут не так раскорячишься, лишь бы этого не повторять.

[nervo4ka.livejournal.com]

Ага, а если это длится почти 30 лет!!! Я готова морочиться, чтобы больше не страдать. Я настолько сильно изменилась за эти три года GF жизни, что не хочу обратно. Это не только решило множество мои непонятных болезней и хроническую усталость, но и (та-да!) дурной раздражительный характер и склонность к депрессиям. У меня даже ПМС пропал!!!

[wildrequin.livejournal.com]

Иногда нам требуются годы, чтоб увидеть простые казалось бы вещи. Моя история оч похожая в тч депрессия.

[nervo4ka.livejournal.com]

Да, так и есть. Сейчас я припоминаю, что встречала людей, которые не ели муку, и ужасно этому удивлялась. Как так? Неужели бывает аллергия на муку? А теперь знаю, что бывает. 8)

[la-luminella.livejournal.com]

Кстати, именно после твоих постов про глютен я стала обращать внимание на поведение организма после употребления мучного. Что заметила - вздутие живота после употребления пасты. Даже от пиццы, хлеба меня так не вздувает. От пасты были даже боли в кишечнике. Несколько врачей подтвердили мне, что у меня легкораздражаемый кишечник, но направление на выявление непереносимости глютена мне не дали. Аргумент: симптомы должны быть серьезнее. Будет больше времени - все-таки пойду сделаю частным образом.

[nervo4ka.livejournal.com]

Я поняла, что мне все равно, подтвердят ли анализы диагноз или нет, поэтому я не буду их делать. Самое простое - это просто перестать есть то, что вызывает проблемы и перестать себя обманывать.

[ladyhappiness.livejournal.com]

Ого, какая непростая история! Как хорошо, что ты тогда отреагировала на новое слово и стала читать про него. Жаль только, что раньше тебе никто не мог подсказать, что дело может быть в глютене.
Я, кстати, первый раз услышала про существование глютена года 4 назад, но тогда я даже толком не поняла, что это.

[nervo4ka.livejournal.com]

Именно благодаря моде на безглютеновую диету я стала все чаще и чаще слышать об этом, что в какой-то момент задумалась и обратила на него внимание. Ведь медицина считает, что целиакия - это острое заболевание, которое должно проявиться в первый год жизни. Если ее в тот момент не диагностировали, то у тебя этой болезни быть не может. Именно поэтому так много людей, которые страдают всю жизнь, но не понимают, почему.

[mermaid-e.livejournal.com]

Да, очень тяжело, этапы похожи на мои, правда с другой проблемой :((
В начале этого года я решила отказаться от хлеба (пока только) именно из-за популярности глютен-фри питания. Хотела посмотреть, как это повлияет на мои проблемы. Больших улучшений нет (что и понятно, т.к. пшеницу все равно ем), но заметила теперь, что стоит мне сейчас съесть хоть чут-чуть хлеба мои проблемы с желудком становятся в несколько раз хуже, чем были до отказа от хлеба. Вот такой нюанс. Очень хочу отказаться от сыров, это единственный молочный продукт, который я ем, но не знаю чем его заменить на завтрак и все мои закуски (snacks) с ним.

[nervo4ka.livejournal.com]

Понимаю. 8((
Знаю, что существуют всякие веганские намазки и сыры, которые имитируют настоящие. Оно съедобное, конечно, правда этикетки читать страшно - одна непонятная химия.

Я практически не ем сыр, потому что мне не хочется. Теперь я намазываю на хлеб авокадо, а сверху кладу жареное яйцо. Один из простейших утренних бутербродов. 8)

[parmezansha.livejournal.com]

Главный вопрос - а безглютеновые хлеб, паста и печенье такие же вкусные?
Честно сказать, если бы мне сказали что шоколад больше нельзя есть, я бы сказала "расстреляйте меня сразу". :( Ты молодец что без всего этого живешь и не впадаешь в депрессию, потому что список того что можно есть выглядит катастрофически коротким. :(

[nervo4ka.livejournal.com]

За годы экспериментов с продуктами я нашла бренды, которые делают вкусный хлеб (Udis), макароны и сладости. Сейчас GF продукции завались, даже джанковый-джанк делают, типа соленых палочек и претцелей. Были бы деньги. ;))

Шоколад есть можно! Но нужно внимательно читать упаковку в графе аллергены. Если написано, что произведено на оборудовании shared with wheat, то не беру. Я чувствую эти следовые количества.

Самое ужасное, что я натыкалась на продукцию, которая позиционирует себя как GF, а там есть глютен! Я его чувствую! Первый раз подумала, что совпадение, второй раз задумалась, почему это от "безглютеновых печенек" я чешусь? Сделала третий контрольный и перестала им доверять. Это линейка продукции в Trader Joes, и это безумно печально! У них был самый большой и доступный выбор GF, но я теперь боюсь.

[shikulka.livejournal.com]

о, я вот задумалась.. У меня большие проблемы с кожей и глаза слезятся :( Жду с нетерпением продолжения истории, так как, видимо, придется мне тоже поэкспериментировать с едой.


Почитав пару статей, осталась в недоумении - симптомы самые разные и сочетание продуктов всем разное подходит. С чего начать? Что исключить? Все молочное и хлебное?

[nervo4ka.livejournal.com]

Самое простое, что можно исключить - это хлеб, сладкую выпечку и макароны, то есть еду, которая основана на муке. Это не значит, что мучное совсем есть нельзя. В СФ вообще нет никаких проблем найти безглютеновые печеньки, хлеб, макароны. Большую часть GF еды я покупаю в Trader Joe's. Там большой выбор, и вся еда обозначена спец-значками.

Непереносимость лактозы в случае с чувствительностью к глютену - это вторичное. Когда организм очистится, а кишечник заживет и восстановится, то молоко снова начнет перевариваться. По-крайней мере у меня так случилось, но бывает не всегда.

[yagal.livejournal.com]

Ох, бедняга ты, представляю, через что ты прошла! Как жалко, что сразу на глютен никто не подумал :( Но хорошо, что всё-таки ты определила проблему и сейчас всё хорошо.

[nervo4ka.livejournal.com]

Ты меня понимаешь! Ты же тоже годами страдала, пока не подумала про наполнитель для туалетов у кошки. У меня в пик глютеновой проблемы тоже началась аллергия на кошек и на туалетный наполнитель (кошки друзей жили с нами почти 2 месяца), хотя никогда в жизни аллергии на кошек не было! Думаю, что в то время организм реагировал уже на любую мелочь, а сейчас не удивлюсь, если аллергия на кошек волшебным образом испарилась.

[reimei.livejournal.com]

Фигасе, как ты страдала. И какая худенькая была действительно! Хорошо, что это все позади и ты справилась с проблемой.

[nervo4ka.livejournal.com]

Мой обычный здоровый по ощущениям вес в районе 46-48 кг, вот как сейчас. Когда весы стали показывать 40, я сама была в ужасе, но не хотелось отступать от затеи, потому что надеялась найти решение. Самое удивительное, что цикл тогда не нарушился, поэтому я была спокойна, что еще не окончательно доистязала себя до полусмерти. ;))

Проблема в животных белках

[kostyasky.livejournal.com]

Задумайтесь о чистке организма, прочитайте Огонян, это не трудно отказаться от мяса и других животных белков

Re: Проблема в животных белках

[nervo4ka.livejournal.com]

Проблема не в животных белках. Вы невнимательно читали мой пост. ;))

[ratitas.livejournal.com]

Ужас как обидно, что выяснить это столько времени и нервов заняло.
А как ты относишься к теперешней моде на питание ГФ? У меня друзья кто на палео, кто ГФ, кто веган... больше никого в гости не приглашаю.

[nervo4ka.livejournal.com]

Мода на GF мне только на руку. ;)) За последние 5 лет я увидела заметную положительную динамику в сторону увеличения GF продукции даже в простых супермаркетах. Теперь такую продукцию выставляют на отдельные полки, отмечают специальными значками, и это облегчает поиски необходимых вещей. Раньше приходилось долго зависать в каждом магазине и перечитывать все этикетки. Сейчас многое можно брать не глядя, хотя все равно проверяю. ;))

У нас тоже очень много друзей, которые находятся в разных пищевых лагерях. С одной стороны, тоже раздражает, что невозможно всех собрать и накормить чем-то универсальным. С другой стороны, я тоже "сложная штучка", чья бы корова мычала. ;)) Раньше, в первые пару лет, меня ужасно расстраивало, когда я приходила в гости или на университетский банкет, а мне совершенно нечего было есть, кроме воды. Сейчас я всегда ношу с собой заначки и никогда не рассчитываю на других. В моей лабе до сих пор меня игнорируют и когда заказывают пиццу для лабмитинга, хихикают, что мне опять нечего есть. Раньше обижало, сейчас все равно - идите в ж.пу, уважаемые. 8))

[samoletiki.livejournal.com]

Я случайно перешла на ГФ когда начала ходить на кроссфит и решила попробовать палео. Я вообще зерновые всякие плохо перевариваю, хотя иногда находит ностальгия и я делаю гречку какую-нибудь, с грибами.

Правда, у меня нету такой чувствительности как у тебя. Изредка и в маленьких дозах я могу есть все без особо неприятных последствий, но они все таки есть, и я быстро возвращаюсь к обычной рутине.

[nervo4ka.livejournal.com]

Мне кажется, что с возрастом начинаешь внимательнее прислушиваться к организму и исключать ту еду, от которой неприятно или тяжело. Например, мясо или макароны или что-то еще. А потом оказывается, что это было не просто так. Многие мои интуитивные органичения объяснили потом проблему с глютеном.

[ya-tata.livejournal.com]

А как твоя доча реаирует на глютен? Ты ей даёшь его есть?
Рада, что ты разобралась со своими проблемами.
Это большое дело. Я все никак не могу от сладкого отказаться. Эта самая легкая еда на работе. Всегда кто-то что-то приносит. Я все никак не могу организоваться и приносить здоровую еду из дома :(

[nervo4ka.livejournal.com]

Я пока не знаю, как Аня реагирует на глютен. Стараюсь не злоупотреблять, давать ей мой GF хлеб и макароны, но полностью не изолирую, чтобы была знакома с аллергеном. С садиком это и не получится. Но у нее точно проблемы с коровьим молоком, а если есть еще и на глютен, это выползет со временем. Сейчас по описаниям родителей, у которых дети страдают от целиакии, Аня не показывает этих признаков (набор веса и поведение).

Мне настолько хватает ограничений в плане еды, что еще и от сладкого и мяса сложно было бы отказаться. Я тогда не знаю, что есть буду. ;)) Когда я вижу на банкете какие-нить GF печеньки, то наедаюсь впрок на год вперед, потому что это такая редкость! ;))

[kamilla-tas.livejournal.com]

Ой, всё, жду теперь продолжения!
Потому что всё описанное тобой, вплоть до Элокома - один в один то, что происходит со мной!!
И даже резкое появление непереносимости мягкого творога!
Но я уже знаю, в каком направлении двигаться! Спасибо!!

[botis-a.livejournal.com]

С интересом прочитал. Спасибо. Значит проблема именно в этом и есть. Целиакия имеет место быть. Просто чаще люди на нее списывают хз что при отвратном рационе.
Здесь все грамотно написано.
На фотографиях ты красивая. Посмотрел по линкам. Стройна. Хорошая. Красивое очень лицо. Очень рад что проблема решилась ибо это ад настоящий жить с такими проблемами.

[nervo4ka.livejournal.com]

Спасибо большое! Все-таки биологическое образование способствует критическому мышлению, чтобы не гнать откровенную пургу. Я вообще люблю наблюдать, анализировать и делать выводы на себе в качестве подопытного кролика. 8)

С тех пор я обнаружила у себя еще один интересный диагноз, про который никогда не слышала и который скрывался за глютеном. Histamine intolerance. То есть у меня все намного сложнее, чем я думала. И с такими вводными данными я не вписываюсь ни в одну "классическую" диету и в них не верю. Верю только в то, что мой организм не отвергает.

Меня до сих пор удивляет, что некоторые мои знакомые биологи не верят в глютен и считают, что все мои проблемы "в голове". Типа расслабься, и все пройдет, это психосоматика. Ну да, конечно.